Misja i wizja
Misja i wizja
Nasza historia
Stowarzyszenie Osób z Wrodzoną Łamliwością Kości – Polska powstało w listopadzie 2023 roku jako kontynuacja działań prowadzonych wcześniej przez ogólnopolskie stowarzyszenie zrzeszające osoby z OI. Nowa organizacja została powołana z potrzeby serca – z przekonania, że społeczność osób z wrodzoną łamliwością kości (OI) w Polsce nie może pozostać bez wsparcia, głosu i reprezentacji.
Tworzymy Stowarzyszenie z myślą o osobach z OI i ich rodzinach. Przez wiele lat byliśmy częścią tej Wspólnoty , dlatego Dobrze wiemy, z czym mierzą się osoby z wrodzoną łamliwością kości: z brakiem dostępnych specjalistów, lukami w systemie ochrony zdrowia, ograniczeniami mobilności, nieprzystosowanym otoczeniem, a także z niewidocznością w politykach publicznych i debacie społecznej.
Nie chcemy, by ktokolwiek był pozostawiony sam. Naszą misją jest tworzenie bezpiecznej, wspierającej i aktywnej przestrzeni dla osób z OI w Polsce – niezależnie od wieku, miejsca zamieszkania czy stopnia sprawności. Działamy lokalnie i ogólnopolsko. Łączymy edukację, rzecznictwo i pomoc wzajemną. Współpracujemy z instytucjami publicznymi, organizacjami pozarządowymi, ekspertami i społecznościami lokalnymi, by budować realną zmianę systemową.
Chcesz pomóc?
Nunc augue imperdiet hendrerit vel ligula integer a praesent dapibus fringilla sem semper finibus magnis enim sapien parturient proin luctus magna
Misja i wizja
O stowarzyszeniu
Wierzymy, że osoby z OI zasługują na życie wolne od barier – zarówno tych fizycznych, jak i społecznych. Dążymy do tego, by ich potrzeby były słyszane, a głosy – traktowane z szacunkiem. W naszej codziennej działalności kierujemy się wartościami równości, godności, solidarności i odpowiedzialności.
Stowarzyszenie Osób z Wrodzoną Łamliwością Kości powstało, aby wspierać pacjentów i ich rodziny w codziennych wyzwaniach związanych z chorobą rzadką – osteogenesis imperfecta (OI).
Naszym celem jest:
- budowanie świadomości o OI,
- walka o dostęp do skutecznego leczenia i rehabilitacji,
- organizacja spotkań i turnusów rehabilitacyjno-integracyjnych,
- rzecznictwo wobec instytucji publicznych.
Działamy ogólnopolsko, a nasze działania opierają się na współpracy pacjentów, rodzin, lekarzy i ekspertów.